희귀질환자 의료비 지원사업 산정특례 대상자 조건 완화

희귀질환자의 과도한 의료비 부담을 줄여주기 위하여 질병관리청은 산정특례 등록자 중 일정 소득 및 재산 기준을 충족하는 희귀질환자 의료비 지원사업을 2025년부터 확대 시행합니다.
확대되는 의료비 지원 대상 희귀질환과 완화되는 환자 가구 소득요건 및 재산요건, 지원내용, 지원 항목, 신청 시 편의를 제고하기 위하여 바뀌는 방법 등 2025년부터 달라지는 의료비 지원 사업에 대하여 살펴보겠습니다.

1. 2025년 달라지는 희귀질환자 의료비 지원사업

시행 목적

• 희귀질환의 경우 과도한 의료비 지출 발생
• 저소득층 희귀질환자의 의료비를 지원함으로써 가계의 부담을 경감시키고 적기에 치료를 받을 수 있도록 지원
• 대상 질환 확대 및 환자 가구의 소득기준 완화하여 더 많은 희귀질환자를 지원하여 삶의 질을 제고

대상 질환 확대

• 기존 1,272개에서 66개를 추가하여 총 1,338개로 확대

소득 및 재산 기준 완화

• 성인 희귀질환자의 소득기준은 현행 기준 중위소득 120% 미만에서 140% 미만으로 확대
• 소아 희귀질환자의 소득기준은 현행 기준 중위소득 130% 미만에서 140% 미만으로 개선

제출서류 완화

• 기존 : 신청 시 질환명이 주상병으로 명시된 진단서만 인정
• 개선 : 주상병 또는 부상병의 구분 없이 최종진단명으로 작성된 진단서를 제출해도 인정됨

서면청구 방식 다양화

• 기존 : 건강보험공단 지사에 직접 방문 하여 서면청구 신청
• 개선 : 건강보험공단 지사에 직접 방문하여 서면 청구 신청과 우편과 팩스까지 확대
• 서면청구 :  희귀질환의료비지원이 자동 감면되지 않는 경우 환자나 보호자가 건보공단 지사에 방문하여 요양급여 본인부담금 및 기타 특수 항목 등을 청구하는 방법

2. 본인일부부담금 산정특례제도

산정특례

• 본인일부부담금 산정특례제도
• 진료비의 본인부담이 높은 희귀질환자, 암 등 중증질환자, 중증난치질환자로 확진받은 경우 진료비의 본인부담률을 경감하는 제도(본인부담률 0%~10%)

산정특례 대상자

• 건강보험 가입자 또는 피부양자
• 본인일부부담금 산정특례에 관한 기준에 서 정하는 질병으로 확진을 받은 자(암, 중증화상 등 중증질환, 희귀 및 중증난치질환, 중증치매, 결핵, 잠복결핵 질환 등)
• 소득 수준 및 재산 조건 없음

질환별 산정특례제도 본임부담률 및 적용기한

신청방법 및 적용시기

• 산정특례 질환으로 진단 확진
• 산정특례 등록 신청서(의사가 발행) 건강보험공단에 지사방문 또는 우편, 팩스, 의료기관 신청 대행 접수 등의 방법으로 제출
• 대상자 조건에 부합하면 알림톡 또는 이메일로 결과 전송
• 적용시기
  • 확진일로부터 30일 이내 신청 시 : 확진일부터 적용
  • 확진일로부터 30일 이후 신청 시 : 신청일부터 적용

3. 희귀질환자 의료비 지원사업 대상자 조건

대상 질환

희귀질환자 의료비지원사업 대상 질환 확인

• 희귀질환관리법 제2조, 희귀질환관리법 시행규칙 제2조에 따라 질병관리청장이 지정하여 고시한 질환
• 희귀질환 : 유병인구가 2만 명 이하이거나 진단이 어려워 유병인구를 알 수 없는 질환, 보건복지부령으로 정한 절차 및 기준에 따라 정해진 질병

소득기준

• 4대 질환 : 혈우병(D66~D68.2), 고쉐병(E75.2), 파브리(-앤더스)병(E75.2), 뮤코다다당증(E76.0~E76.2)
• 24개의 중증난치질환은 희귀질환 기준 적용
• 부양의무자 기준 : 환자와 별도의 주민등록표에 기재되어 있는 환자의 1촌의 직계혈족(부모 및 자녀) 및 그 배우자(며느리, 사위)

희귀질환자 의료비 지원사업 소득기준표

• 희귀질환자 1인 가구의 경우 환자가구의 소득기준은 기준 중위소득 140% 이하인 3,348,818원
• 희귀질환자 1인 가구 부양의무자 가구의 소득기준은 기준 중위소득 200% 이하인 4,787,026원
• 4대 질환인 경우 기준 중위소득 기준이 환자가구의 경우 160% 이하, 부양의무자 가구의 경우 240% 이하일 경우 소득기준이 충족됨

재산기준

• (일반재산 + 금융재산 + 기타산정되는 재산 – 부채) + 자동차
• 자동차 기준 : 환자가구 및 부양의무자 가구의 차량가액을 재산가액에 포함
• 자동차 재산 제외 사유
  • 생업에 사용하고 있는 차량 1대
  • 별도의 의학적 기준을 충족하는 혈우병환자의 직접적 이용수단으로 활용되고 있는 차량 1대
  • 장애의 정도가 심한 등록장애인, 상이등급 1~3등급 판정 대상자의 직접적 이동수단으로 활용되고 있는 차량으로 배기랑 2,000cc 미만의 자동차 1대

희귀질환자 의료비 지원사업 대상자 재산기준표

• 재산기준은 가구규모 별 지역별로 구분
• 지역 기준 : 서울, 경기, 광역·세종·창원, 기타 지역

• 1인 환자가구 재산기준은 서울시 365,834,892원, 경기도 308,834,892원, 광역·세종·창원은 299,834,892원, 기타 지역은  227,834,892원

• 1인 부양의무자 가구 재산기준은 서울시 609,724,820원, 경기도 514,724,820원, 광역·세종·창원은 499,724,820원 기타지역은 379,724,820원

소득 및 재산 기준 면제 특례 대상자

• 혈우병 환자 중 항체양성환자
• 혈우병 환자 중 HIV감염자(최근 3개월 이내 의사 진단서 필요)

4. 지원내용

요양급여 본인부담금

• 대상질환 : 1,338개
• 산정특례 등 건강보험 가입자 혜택을 적용한 후 잔여 비용인 요양급여 본인부담금
• 산정특례 적용하여 발생하는 본인부담금 전액 지원하여 환자 부담금이 없음
• 입원 시 동일과목 진료, 외래는 같은 날 동일 의사가 진료한 범주까지만 지원
• 당일 발행 처방전으로 의약품을 조제 받는 경우도 지원
• 만성신장병 요양비

보조기기 구입비

• 대상질환 : 96개
• 지급대상자 : 건강보험가입자로 소득 및 재산기준 충족, 장애인등록법에 의해 등록된 경우
• 보조기기 구입비  : 담당 의사의 진단서 또는 처방전을 받아 구입한 장애인 보조기기로 급여비용 중 본인인 부담하여야하는 금액을 지급

인공호흡기 및 기침유발기 대여료

• 대상질환 : 106개

특수조재분유 및 저단백즉석밥 구입비

• 대상질환 : 28개
• 지급대상자 : 만 19세 이상, 의료급여 수급권자 및 차상위 본인부담 경감대상, 건강보험가입자(환자·부양의무자가구 소득·재산 기준 충족)
• 지급금액
  • 특수조제분유 : 연간 360만 원 이내
  • 저단백즉석밥 : 연간 168만 원 이내

옥수수전분 구입비

• 대상질환 : 9개
• 지급대상자 : 의료급여 수급권자 및 차상위본인부담경감대상자, 건강보험가입자(환자, 부양의무자 가구의 소득 및 재산 기준 충족)
• 지급금액 : 연간 168만 원 이내

간병비

• 대상질환 : 100개
• 지급대상자 : 건강보험 가입자로 환자, 부양의무자 가구의 소득, 재산기준을 충족, 의료급여 수급권자 및 차상위 본인부담경감대상
• 지급금액 : 매월 30만 원

지원 제외

• 비급여
• 전액 본인부담금
• 선별급여
• 예비급여
• 상급종합병원, 종합병원, 병원 , 한방병원, 요양병원 일반 입원실의 2~3인실 및 정신과 폐쇄 병실의 2~3인실을 이용한 경우 입원료로 부담한 금액 제외

5. 신청방법

• 신청 전 꼭 산정특례 대상자로 등록되어있어야함
• 대상 질환, 소득 요건 및 재산 요건 충족
• 신청가능자 : 희귀질환자, 보호자, 친족, 기타 관계인
• 신청방법
  • 희귀질환자 주민등록지 관할 국민건강보험공단 지사 방문 신청
  • 우편 및 팩스 신청
  • 희귀질환헬프라인 온라인 신청
• 신청기간 : 연중 수시접수
• 환자가구 제출서류
  • 최근3개월이내 발급된 진단서 1부
  • 해당자에 한해 장애정도 확인서류 사본 1부
  • 가족관계증명서(상세) : 환자기준, 최근 3개월 이내 발급
  • 임대차계약서 : 해당자만
  • 자동차보험계약서 (사회보장시스템에서 조회가 안될 경우)
  • 지원대상자 통장사본
• 부양의무자가구 제출서류
  • 가족관계증명서(상세) : 부양의무자 기준, 최근 3개월 이내 발급
  • 임대차계약서(해당자만)
  • 자동차보험계약서(사회보장시스템 조회가 안될 경우)

6. 희귀질환자 의료비지원사업 관련 자주 하는 질문

2025년 기준중위소득표